UMA CARTILHA INICIAL PARA O FIM: CONSELHOS PRÁTICOS PARA VIVER A VIDA E ENFRENTAR A MORTE
B.J.MILLER E SHOSHANA BERGER
SIMON & SCHUSTER Eds.
Resumo e Tradução – Michael Paul Zeitlin, Eng. Civil, M.Sc., Ph.D.
NOTA DE ESCLARECIMENTO: No último Dia dos Pais ganhei de uma de minhas netas o livro mencionado. Há cerca de dois anos ela havia me presenteado com um livro brasileiro que trata de CUIDADOS PALIATIVOS. Aos 83 anos, na época, eu nunca havia ouvido a expressão e, portanto, não tinha a menor ideia do que se tratava. Li o livro e me apaixonei pelo tema. Cursei on-line um curso oferecido pelo Instituto criado pela autora. Com o presente atual ocorreu o mesmo, e achei que contém tantas informações valiosas para as famílias com doente terminal que resolvi sumarizar e traduzir os pontos mais importantes. Não tenho autorização da editora que menciono acima – o próximo passo vai ser regularizar legalmente minha iniciativa. Por enquanto espero que o resumo possa ser útil a necessitados. Uma última palavra, não sou médico, nem tenho treinamento na área de saúde; todos meus estudos e pesquisas estão mais na área de exatas.
A – PLANEJAMENTO
Talvez você já começou a tomar as grandes decisões sobre vida e morte. Caso contrário agora é a hora de começar; é desejável, que planejar o que vai acontecer comece cedo na vida e que dê inicio a conversas e meditações, bem antes de você se ver numa situação que não lhe dá tempo para nenhuma das duas. Se pudéssemos ter o mundo como queremos, educação de motoristas, educação sexual seriam acompanhadas de um curso sobre a morte bem antes de terminarmos o segundo grau. Nesta seção vamos tratar das coisas que você deve contemplar antes de ser obrigado a fazê-lo.
1 – Não deixe uma bagunça
Não se trata apenas de limpar seu armário e suas gavetas. A maioria das coisas que você acumulou não servem para seus familiares; um bom começo é pedir para as pessoas que você quer bem darem uma olhada em suas coisas e escolherem o que querem. Depois você pode alongar o círculo de visitantes com seus amigos e por fim, você deve doar o que sobrou. Você vai poupar serviço para quem enfrentará o luto.
Você também deve limpar as gavetas emocionais. Segredos e mentiras acabam por aparecer nesta época de DNA. Muitas coisas não são tratadas perto de crianças e estas crescem com a sensação de que “não estão falando a verdade” e preenchem os vazios com sua imaginação.
Você pode pedir a um amigo seu, em quem você confia, para contar seus segredos de forma a poupá-lo desta tarefa e não magoar os que você quer bem. Por fim não deixe de dizer a quem você ama, palavras que estão guardadas tipo: “Por favor me desculpe”, “Muito obrigado por tudo”, “Eu te amo”.
No Brasil, de maneira especial, regularize suas propriedades e suas participações em investimentos. O que você não quer é fazer com que seus familiares enfrentem cartórios e prefeituras tentando fazer o que não foi feito.
2 – Deixe um legado
Legado é uma palavra carregada. Parece significar que devemos inventar algo muito importante ou ter um prédio com nosso nome para sermos lembrados.
Quando são consultadas as pessoas se importam mais em herdar histórias e valores do que bens materiais. Isto não deve significar trabalho extra, se você esteve vivo você deixou sua marca, um legado.
Jane era uma leitora voraz, queria que bibliotecas fossem acessíveis a todos. Quando morreu, seu marido achou uma lista datilografada com mais de 500 livros, com o nome do autor e um breve sumário. Ele circulou a lista entre os amigos de Jane encorajando-os a escolher um deles para ler; a lista criou uma conexão com Jane e um modo de honrar seu amor pelos livros.
Algumas pessoas que encontramos que deixaram legados marcantes não tinham nada em seu nome a não ser um poço de bondades que os abastecia e aos outros também.
3 – Sim, há uma burocracia*
Transformar seus planos em documentos requer algum investimento e bastante trabalho, mas, você se sentirá bem mais leve tendo feito, como se você tivesse finalmente aberto uma mala pesada que você vem carregando há anos. Embora você não possa evitar a morte, esta é uma ocasião onde você tem controle. Isto é seu.
*N.T. Alguns dos capítulos tratam do assunto se referindo a impressos, leis, impostos e agencias exclusivas dos EE.UU. Por outro lado, os autores nos fornecem para cada capítulo um sumário . Querendo colocar seus conceitos o mais breve possível à mão de meus amigos, passo a seguir os sumários oferecidos pelos autores.
4 – Será que posso pagar minha morte?
Quando você examina os custos terrivelmente altos dos planos de saúde, é fácil sentir-se como já tendo falido. Mesmo que não esteja ativamente tratando de uma doença, há muitas outras maneiras de esgotar suas contas bancárias, incluindo ter que colaborar com assistência a idosos ou cuidados domésticos. No entanto há esperança: tendo lido este capítulo, você está ganhando o jogo. Se você está poupando para aposentadoria, está na hora de incluir o custo do fim de vida em sua lista.
B – CUIDANDO DA DOENÇA
Esta seção trata do período em que a morte começa a se mover de uma abstração para a realidade – um período em que se vive com uma doença que não se pode curar ou que será curada, depois de dias ou anos. Vamos conduzi-lo, desde o momento em que recebe o diagnóstico até os desafios práticos e emocionais que moldarão suas decisões sobre seu plano de saúde.
Os médicos frequentemente usam a expressão cuidados objetivos para descrever seu plano. Mas para nossos objetivos, é muito maior do que se você decide ou não ter uma quarta dose de quimio. Você terá que tomar uma série de escolhas ao longo de sua doença, e você precisa de uma boa fundação sobre a qual se apoiar. Este processo não é apenas sobre logística; é profundamente pessoal.
5 – Estou doente
Ficar sabendo que você foi diagnosticado com uma doença terminal é um momento terrível. Vai levar algum tempo para arrumar sua cabeça face a esta nova realidade. Acabaram de lhe apresentar aquilo que vai causar sua morte um dia; não pense em voltar ao normal imediatamente. De fato, não espere muito de você neste momento. Você está apenas começando.
6 – Fazendo um balanço
É mais um tempo para pensar sobre as circunstâncias do que um tempo para fazer algo. Quem você é e o que você quer fazer, vão trombar contra o que é fisicamente possível. Olhe para seu interior, mas também para fora – isto é como se preparar para decisões que terá que tomar que afetarão as opções de tratamento e como você quer passar seu tempo. Sempre que aparecer uma bifurcação, pare e reflita.
7 – E agora?
A doença vai te afetar. O tratamento vai te afetar. Todos têm algum controle, mas ninguém, nem mesmo a fantástica equipe médica, tem controle total. Assim, decidir o que seguir, desistir de que caminho, deve ser uma conversa continua entre você, seu povo, e sua equipe médica. Sua tarefa é considerar as vantagens e desvantagens quando há uma escolha a ser decidida e se esforçar ao máximo para aceitar de que não há certeza de nada.
8 – Enfrentando
A morte representa a mãe de todos temores, e há muitas maneiras para enfrentá-la: humor, perdão, criatividade, oração, atenção, amor, mudança de perspectivas, adaptação e paciência para citar algumas. Crie algum espaço para o medo, e ele não será tão amedrontador.
9 – Divulgando a notícia
Muito da montanha russa de viver e morrer é atrelado à comunicação – ou à falta dela. Faça o melhor que puder para reconhecer o que está acontecendo, para si próprio e para todos envolvidos. Lembre-se, é uma honra estar do lado que recebe a notícia, não levando em conta como é difícil dizer. Como Simone Weil disse: ”Atenção é a forma mais pura e rara da generosidade.” Não importa que palavras são ditas, estar ali é o verdadeiro bálsamo.
10 – Amor, sexo e relacionamentos
“Para sempre” pode ser mais curto do que você pensava, mas a urgência tem seus predicados. Se a doença e a morte eminente nos presenteiam com algo – e elas certamente o fazem – é a vulnerabilidade e a intimidade que se seguem. A proximidade pode vir de origens surpreendentes e pode ser obtida de maneiras que você jamais considerou antes.
A questão do sexo pode ser o que mais o incomoda. Fale com seu médico ou enfermeira sobre esta questão. Algumas frases para iniciar o assunto: “Gostaria de falar consigo sobre algo muito pessoal”. Se houver outras pessoas na sala: “ Eu tenho um assunto particular para discutir, poderiam deixar-nos sozinhos? ” Se você está preocupado com segurança, seja absolutamente franco: “É seguro eu ter sexo oral, vaginal, anal?”
Com seu parceiro você pode usar pequenos gestos – sua mão no ombro, um abraço, massagear os pés para esquentá-los, ficar de mão dada. Se o equipamento hospitalar está atrapalhando lembre-se, os protetores laterais nas camas são retráteis.
C – AJUDA AO LONGO DO CAMINHO
Não é fácil pedir ajuda, mas em algum momento todos precisamos fazê-lo, e receber o tipo certo pode mudar o jogo. Há uma coleção de serviços disponíveis que procuram qualidade de vida para você e para as pessoas que você ama. De nosso ponto de vista privilegiado, hospices** e cuidados paliativos, não são bem entendidos, por isso nós os discutimos aqui, incluindo o momento de solicitá-los, o que podem fazer por você, e no que diferem. Esta seção também trata de como ficar em hospitais, sintomas frequentes que você pode sentir, e porque os profissionais que ministram cuidados paliativos também precisam de cuidados.
**N.T. Hospices – O termo que tem origem na palavra hospitalidade, é usado pelos autores, para designar um hospital dedicado exclusivamente para doentes terminais.
11 – Um duo dinâmico: hospices e cuidados paliativos
Cuidados paliativos foca na sua qualidade de vida assim como de sua família, gerenciando os sintomas e tensões de uma doença séria. Você pode se candidatar a eles a qualquer momento do curso de sua doença, não apenas no fim da vida. Hospices, um tipo de cuidado paliativo, é a medalha de ouro dos cuidados com a saúde no fim da vida. Para se qualificar há limites, mas uma vez aceito, hospice é a maneira de receber mais serviços no local que você chama de lar. De uma maneira geral, dentro do nosso contexto de doenças sérias, quanto antes melhor, para os dois lados.
12 – Cartilha de sintomas
Só você pode dizer se você se sente melhor ou pior. Procure, experimente e informe; tome o que ajuda e, jogue fora o que não ajuda. Dada a natureza subjetiva dos sintomas, é impossível saber quão melhor você se sentiria sem experimentar coisas diferentes. Para cada sintoma, há opções não farmacológicas que você também pode experimentar, muitas das quais você mesmo pode preparar. Você talvez não consiga eliminar completamente um sintoma, mas muito provavelmente você será capaz de sentir-se melhor.
13 – Hospitais
Hospitais são lugares extraordinários sob qualquer ângulo, inclusive como operam, como se construíssem um ser em si mesmos. Como paciente, é difícil saber o que está acontecendo é muito provável de se encontrar numa situação que você preferiria evitar. Você ou seu agente de saúde devem ficar engajados. Ouça, faça perguntas, e fale o que está pensando.
14 – Socorro! Eu preciso de alguém
Todos nós precisamos de ajuda. Não espere até você ficar deitado no chão para solicitar algo. Ouça isto. Pode não ser fácil deixar que as pessoas vejam você na pior, deixe seu orgulho de lado. Não há vergonha alguma em precisar de mais apoio – é a hora onde humildade, empatia e coragem se encontram. As pessoas gostam de ajudar outras pessoas. Por que você não aceitaria o mesmo que deu a outros?
15 – Cuidados para com o cuidador
Cuidar de alguém requer cuidados consigo mesmo: ambos estão direta e intimamente ligados entre si. Tente lembrar o que o cuidador oferece: amor, perspectiva, objetividade. A tarefa não é sempre agradável, mas o ajudará a manter sua saúde mental. Você está engajado num dos trabalhos mais importantes e menos apreciados que há. Tudo que você tem que abrir mão para poder cuidar de alguém, fará com que você se sinta num mundo melhor, mais verdadeiro e que lhe dá mais recompensas do que o mundo que você teve que deixar. Difíceis e dolorosos como são seus dias, no futuro você se lembrará deles com saudades.
16 – Como falar com as crianças
Os pesadelos e outros desvios comportamentais que nascem com uma perda manifestam-se nas crianças depois de um óbito e não antes como acontece com os familiares adultos. Oito perguntas feitas frequentemente pelos pequenos e modos de respondê-las que são aqui sugeridos podem auxiliar a entender o que se passa. 1 –Tenho que ir visitar a vovó no hospital? 2 – O que significa estar morto? 3 –Você também vai morrer? 4 – O que nós vamos fazer no funeral? 5 – Por que o papai tem uma mãe e um pai e você não tem? 6 – Poço pegar um câncer? 7 – Eu fui muito malvada com o vovô; fui eu que o matei? 8 – Aonde nós vamos depois que nós morremos.
Tentar ficar num lugar que conhecem e onde se sentem mais seguros é perfeitamente normal. Não se preocupe a menos que passados vários meses e os pequenos não conseguiram voltar ao que eram. Crianças são feitas de material robusto; eles recuperarão e crescerão.
D – QUANDO A MORTE ESTÁ PROXIMA
Pode parecer mórbido planejar seu próprio funeral, mas se você pensar nele como uma celebração a seu respeito – quem você foi e o que você amava – então talvez você se disponha a deixar algumas dicas para que sua família faça o correto. Todas as decisões envolvidas são pessoais, e nas páginas seguintes nós te conduziremos através de uma plêiade de coisas a serem consideradas antes que você o faça. Você também encontrará capítulos, nesta seção, sobre escolher morrer (e os requisitos que você deve preencher para poder fazer esta escolha), e como é uma morte ativa.
17 – É o seu corpo e seu funeral
Seu funeral é sobre você, então quem é a melhor pessoa para dizer a amigos e sua família o que deve ocorrer, eles querem pensar em você, e não qual caixão eles podem pagar. Pode parecer terapêutico para você planejar estes últimos atos, mas se isto não acontecer, fique certo que há um sistema instalado para ajudar seus entes queridos. Eles darão conta do recado, todos o fazem de alguma maneira.
18 – Eu posso escolher morrer?
Esta é a decisão mais pessoal que você pode enfrentar, e deve vir do centro do seu ser. Ao mesmo tempo, quando se trata de uma morte aprovada por médicos, o seu médico(a) tem a responsabilidade legal de decidir se uma morte provocada antecipadamente é aconselhável ou pelo menos se o médico pode ajudá-lo em boa fé. Se você decidir ir por este caminho e se for legalmente permitido onde você se encontra, você precisa estar com a cabeça bem clara, por algumas semanas, dois médicos participando, e você deverá tomar os remédios sem muita ajuda.
19 – Últimos dias
Este é um momento de paz. Um corpo que está morrendo sabe o que está acontecendo. Nem você nem os que você mais ama precisam fazer muito. Há apenas uma pequena lista de sintomas para observar e alguns sinais que mostram que a morte é eminente. Tente acalmar-se e aceitar. Especialmente nos casos em que há conforto, como nos hospices ou outros assistentes qualificados, este trecho final pode ser fantasticamente bonito.
E – DEPOIS
Apesar da enormidade do que ocorreu, a vida não para depois da morte de um ente querido. Há muito que fazer – desde comunicar às pessoas, organizar o funeral, escrever um anuncio de falecimento até a burocracia de encerrar contas bancárias e enfrentar as redes de mídia social – tudo isto enquanto você está tentando subir e respirar um pouco de ar. O mundo se parece com algo sem verniz e de baixa qualidade depois da morte de alguém que você quer bem, o que pode lhe dar a sensação de estar muito vulnerável, mas também com critério apurado sobre o que importa e o que não interessa. Este é também o período em que seu relacionamento com quem se foi toma um novo formato.
20 – As primeiras 24 horas
Sim, há tarefas que precisam ser cumpridas. Mas um telefonema para a enfermeira ou médico para tornar o óbito oficial e outro para a agencia funerária são realmente as únicas tarefas que você precisa fazer hoje. Hoje termina um período e começa outro período, e você pode não se sentir pronto para reconhecer ambos. Assim, nestas primeiras horas, leve o tempo que quiser para cuidar de si próprio.
21 – Luto
Luto é um período. Um estado de espirito. Um lugar com seu próprio clima e terreno. Mesmo quando estamos sentindo tantas emoções nós mal conseguimos acordar de manhã, a doçura de ter amado – ainda amar – está lá, também. Procure-a, pois, não vai se sentir assim para sempre. Este pode ser um tempo muito delicado, cru e não protegido – sensitivo do que o normal; talvez mais verdadeiro. O período de luto é também uma oportunidade. Aproveite-a.
22 – Como escrever uma eulogia e um obituário
Resumir uma vida não é fácil, mas é um exercício importante que presta duas finalidades. Obriga o escritor a ir buscar suas memórias – um modo de honrar a pessoa e trabalhar com sua perda – e criar uma atmosfera de comunidade com outros que também estão de luto. Faça o melhor que puder para ser honesto em vez de apresentar um retrato idealizado
23 – Como celebrar uma vida
Qualquer esforço que você faça para lembrar de alguém que amou, lembre-se que partilhar a perda com outros pode ser uma oportunidade para reunir pessoas, especialmente se você se esforçar para ser inclusivo. As memorias que os amigos e a família apresentarem ficarão com você para sempre.
24 – O que sobra
Encerrar o lada oficial e empresarial de uma vida não é um esforço que apenas consome tempo, pode também manter a ferida aberta. Mas além de entregar ativos que foram doados, cumprir o estabelecido no testamento (se houver um), calcular os impostos devidos, você não precisa se esgotar para completar estas tarefas. Lembre-se, há razões para que várias culturas concedem um ano de prazo antes de você se “recuperar” e voltar à cena.
ÚLTIMAS PALAVRAS
Quanto mais você olha para a vida, mais o fim e o começo se parecem. Todas as coisas vivas morrem e se transformam em outras coisas; nossos corpos hospedam vários tipos de vida além da nossa e continuarão a fazer isto depois que nós partirmos; nosso espírito vive dentro das pessoas que conhecemos. Este ciclo é simples, observável e inegável.
No entanto, nada disso diminui nossa dor. Mas também é certo que esta vida termina, de maneira distinta e decisiva, e que isto é uma verdade difícil de aceitar.
Com o fim decidido, a vida torna-se mais como você chegará lá. O caminho que você escolhe, com todas suas voltas e cruzamentos, é onde está a riqueza. Você talvez queira mais tempo, talvez menos tempo, e o mais provável você vai querer os dois. Mas você achará seu caminho, com ou sem a ajuda de outros.
Nosso conselho é participe, resista à tentação de que você tem controle total; resista ao conceito de que você não controla nada. Você pode, participe de seu cuidado, de sua morte, enquanto vivo.